¿Qué es la parálisis cerebral?

Para la mayoría de los padres, cuando reciben un diagnóstico de parálisis cerebral de su hijo, experimentan confusión y emociones fuertes. Hay más preguntas que respuestas. Cada padre busca la mejor manera de apoyar a su hijo. Sabemos que cada niño con parálisis cerebral es único y todos los niños pueden recibir apoyo para cumplir con sus potenciales, los objetivos y las aspiraciones individuales. Hay muchas intervenciones o apoyos que pueden ayudar a reducir el impacto de la parálisis cerebral en el cuerpo y mejorar la calidad de vida del individuo.

Parálisis cerebral ¿qué es, cómo se origina y cómo se describe?

La parálisis cerebral es un término general para un grupo de trastornos que afecta a la capacidad de una persona para moverse. Esto significa que no todas las personas con parálisis cerebral tiene el mismo aspecto. Hay un futuro significativo para todos los niños, adolescentes y adultos que viven con parálisis cerebral. Para cada persona hay una salida positiva a través del tratamiento y el apoyo, siempre en colaboración con individuos y sus familias. La parálisis cerebral es causada por una lesión en el cerebro que normalmente ocurre durante el embarazo, pero a veces puede ocurrir poco después del nacimiento. La parálisis cerebral afecta a personas de diferentes maneras dependiendo de las partes del cerebro que han sido lesionadas, sin embargo, siempre tiene algún impacto en los movimientos de la persona y esto se debe a que los mensajes procedentes del cerebro a los músculos se ven afectados. La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia con 1 de cada 1000 niños nacidos en Colombia cada año.

Una de las primeras preguntas de los padres es "¿por qué mi hijo tiene parálisis cerebral?" Para muchos padres la respuesta a esta pregunta no es directa. De hecho, para la mayoría de los niños la causa de la parálisis cerebral sigue siendo un misterio. Como cualquier bebé individuo sufre una lesión cerebral es a menudo difícil de resolver. Una gran cantidad de investigación que está sucediendo en este campo y lo que actualmente sabemos es que hay una serie de factores de riesgo que por sí sola o en combinación pueden provocar lesiones al cerebro. El más significativo de estos incluyen el nacimiento prematuro (bebés nacidos antes de las 37 semanas) y los bebés que nacen con bajo peso al nacer - Esto ocurre a veces con los gemelos o trillizos. Otros factores pueden incluir la presencia de problemas de coagulación de la sangre (por la madre o el bebé), problemas con la placenta durante el embarazo y algunas infecciones bacterianas y virales como el sarampión, pueden ser factores contribuyentes. Al contrario de lo que se creía desde hace muchos años, la falta de oxígeno al nacer juega un papel por sólo un porcentaje muy pequeño de los niños con parálisis cerebral. En los bebés que adquieren parálisis cerebral después de 1 mes de edad el accidente cerebrovascular es la causa más común. A diferencia del Síndrome de Down, por ejemplo, los investigadores no han identificado un gen que cause directamente la parálisis cerebral. Más bien, ahora se cree que es una predisposición genética a ciertos factores de riesgo. En otras palabras, una condición genética, tales como un trastorno de la coagulación sanguínea o problemas del corazón, puede dar lugar a un acontecimiento, o una serie de eventos, que cuando se combinan pueden causar o aumentar el riesgo de lesiones en el cerebro en desarrollo.

La parálisis cerebral puede ser diagnosticada en cualquier momento desde el nacimiento, la edad promedio de diagnóstico es de 18 meses. Para algunos bebés la dificultad para moverse se verán muy pronto. Para otros niños, estas dificultades pueden no ser claras hasta que estén un poco mayores, cuando sea más evidente que no están progresando como otros niños de la misma edad. Algunos de los signos que indican que un bebé o un niño pueden tener parálisis cerebral incluyen: Se sienten incómodos cuando son cargados, no pueden sostener su cabeza, sus músculos están rígidos, muestran posturas inusuales con su cuerpo, sus etapas de desarrollo (tales como rodar, sentarse, caminar y hablar) se retrasan.

La parálisis cerebral afecta a personas de diferentes maneras y esto se debe en gran parte a la localización de la lesión en el cerebro. Por lo tanto, la parálisis cerebral se describe en un número de maneras, incluyendo las partes del cuerpo afectadas y la forma en que afecta el movimiento. Donde todo el cuerpo se ve afectado es decir las dos piernas y los dos brazos y el tronco esto se llama cuadraplejía. Cuando ambas piernas se ven afectados principalmente se llama diplejía. Las personas con diplejía menudo tienen dificultades con los movimientos finos de sus manos. Cuando un lado del cuerpo se ve afectada, por ejemplo, el brazo izquierdo y la pierna izquierda, esto se llama hemiplejía. La siguiente forma de describir la parálisis cerebral es hablar de la forma en que afecta el movimiento y el tipo de dificultades con los movimientos que experimentan las personas con parálisis cerebral. La espasticidad es probablemente el término más comúnmente conocido y está presente en aproximadamente el 86% de las personas con parálisis cerebral. Es el resultado de los músculos que se vuelven rígidas y apretados haciendo difícil para una persona movimiento fluido y disociado. Es difícil para una persona con espasticidad activar sus músculos cuando quieren mover su brazo o una pierna para hacer una tarea o para usar sus músculos de la boca y de la cara para comer y hablar. Algunas personas tienen un poco de espasticidad, otras personas tienen una gran cantidad de espasticidad. El impacto de la espasticidad en movimiento va a variar enormemente entre los individuos. También puede ser que haya escuchado términos como la distonía o atetosis. Distonía y atetosis describen los movimientos observados en las formas disquinéticas de parálisis cerebral. Discinética o discinesia se refiere a movimientos que son involuntarios. Estos movimientos involuntarios pueden llegar a ser más evidente cuando una persona trata de mover o cuando se excitan, se agitan o cuando están cansados. Los resultados de la distonía se reflejan en posturas inusuales, movimientos repetitivos o ambos. La distonía se puede presentar en una parte del cuerpo (tal como el brazo o pie) o por todo el cuerpo. En la atetosis el movimiento es lento, continuo e involuntario, movimientos de torsión que están presentes en reposo y empeoran al intentar moverse. Alrededor del 6% de las personas con parálisis cerebral tienen discinesia con distonía la cual es más común que la atetosis.

Una de las formas menos comunes de la parálisis cerebral es la ataxia. La ataxia significa "sin fin" o "falta de coordinación". Los movimientos atáxicos se caracterizan por la torpeza, la imprecisión o inestabilidad. Los movimientos no son suaves y pueden aparecer de manera desorganizada o desigual. La coordinación con la ataxia se puede observar cuando una persona intenta realizar movimientos voluntarios como caminar o levantar objetos. La ataxia provoca una interrupción del control muscular en los brazos y las piernas, lo que resulta en una falta de equilibrio y coordinación. A veces las personas tienen un tipo mixto de la parálisis cerebral. Por ejemplo, algunas personas tienen tanto la espasticidad y distonía. Saber qué tipo de parálisis cerebral tiene su hijo, le ayudará a su familia y demás red de apoyo a entender las necesidades únicas de su hijo. Los profesionales de la salud serán capaces de llevar a cabo una evaluación para determinar si está presente y cómo esto afecta a la circulación de la espasticidad, la discinesia o ataxia. Hay muchas intervenciones o apoyos que pueden ayudar a reducir el impacto de la parálisis cerebral en el cuerpo y mejorar la calidad de vida del individuo. Las intervenciones son variadas y sirven para diferentes propósitos. Algunas intervenciones ayudan a establecer nuevas habilidades, algunos modificar las exigencias de la tarea al apoyar el desempeño del niño, algunas técnicas alteran el medio ambiente para aumentar éxito, mientras que otras intervenciones tienen por objeto prevenir deterioros secundarios que puedan producirse. Algunas intervenciones están dirigidas a un determinado tipo de parálisis cerebral.

Otras preguntas que con frecuencia se hacen los padres son 'Caminará mi hijo?' y 'Va a hablar mi hijo?' Una forma de ayudar a responder a estas preguntas es ser guiado por una serie de categorías de la parálisis cerebral GMFCS que significa Sistema de Clasificación de la función motora gruesa. Esto permite determinar la probabilidad de que una persona pueda caminar de forma independiente o si va a necesitar una silla de ruedas El segundo es la MACS, Sistema de Clasificación de habilidad manual, el cual permite identificar qué tanto alguien puede hacer uso de sus manos. La última categoría es la CFC, sistema de clasificación de la función de comunicación, a través del cual evalúa la forma en que las personas con parálisis cerebral se comunican con los demás.

Por lo general es útil preguntar a su profesional de la salud acerca de estos sistemas de clasificación y la relevancia que tienen en el proceso de rehabilitación de su hijo/a. Esta ha sido una breve introducción a la parálisis cerebral, lo que podría significar para usted y su familia. Esperamos que haya encontrado la información que requería. Le puede resultar útil hablar con su equipo médico y terapéutico sobre cómo esta información se relaciona con su hijo y sus necesidades individuales.

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